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제목 2019년 뇌전증 환우 모임을 합니다.
작성일자 2019-03-02







세상 모든 청소년들이 차별없이 건강하게~ 별을 만드는 사람들입니다. ^^

 

별을 만드는 사람들은 뇌전증 청소년과 그 가족들이 뇌전증이라는 장애 때문에 차별받지 않도록 다양한 활동들을 하고 있습니다.

매년 다가오는 420일 장애인의 날에는 '지랄병' 또는 '정신병'이라는 편견을 없애기 위해 거리에 나와서 인식개선 캠페인을 하였습니다.

그 밖에도 뇌전증에 대한 많은 오해를 해결하기 위해서 노력하였습니다.

가장 중요한 것은 뇌전증인들이 발작을 하였을 때 당황하지 않고 어떻게 대처하면 되는지에 대해서도 알려드렸어요.

 

그리고 작년에는 하지 못했지만 몇년 간 뇌전증 환우모임을 운영해왔었어요.

뇌전증 환우회를 통해 뇌전증 환우 및 가족들이 건강하게 회복하고 사회에서 기능하기를 바랬기 때문입니다.

 

그래서 올해부터 다시 뇌전증모임을 시작하려고 합니다.

모임은 한달에 두번하려고 합니다.

모임의 목적은 소통과 공감, 그리고 회복입니다.

솔직히 그동안 다른 뇌전증 모임을 가보면 커피를 마시고 밥을 먹거나 볼링치고, 놀러가는 사교의 목적을 두는 모임이 대부분이었습니다.

물론 그런 모임도 필요하다고 생각합니다. 하지만 저는 그 모임을 다녀온 후 굉장히 실망을 했습니다.

'나는 그저 차마시고 밥먹으러 이곳에 용기내서 나온 것이 아닌데??'

저도 뇌전증입니다. 중학교시절부터 전신발작으로 힘든 시간을 보냈고 지금의 모습이 되기까지도 많은 고통과 좌절을 겪었습니다.

 

이제 저는 세상에 나와 직장도 가지고 결혼도 했지만 세상에 아직까지 많은 뇌전증 청소년 및 가족들은 언제 쓰러질지, 어떻게 치료해야할지 많은 어려움을 가지고 누구에게 물어볼까 고민하며 살고 있습니다.

 

의사에게 약만 평생 늘려달라고 하며 내 자녀를 원숭이처럼 숨기며 살 수는 없다고 생각합니다.

 

함께 나누고 고민하고 그리고 함께 회복합시다.

 

모임에 대한 문의는

053)286-0112~3 로 전화주세요.

 

, 그리고 5월 이후부터는 인천에 개소하는 별을 만드는 사람들 인천지부에서도 뇌전증환우회가 열립니다. ^^

 

(그곳에서는 음악치료도 함께 해요 ^^)

   

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